Contenu publié le : 4 juillet 2016 et modifié le: 10 juin 2016
Dans le cadre de leur TPE (Travaux Personnels Encadrés), trois lycéennes se sont penchées sur la narcolepsie, et ont présenté leur travail sous une forme originale : le carnet de bord d’un journaliste découvrant la narcolepsie de son neveu. Pas à pas, on suit les recherches et les découvertes du tonton reporter. Vous pourrez ainsi suivre les huit épisodes, chaque semaine jusqu’aux vacances d’été !
Bravo à Clémence Faroult, Albane Bouchaud et Mathilda Jehan du lycée Saint Jean Hulst à Versailles pour la qualité de leur travail et bonne lecture aux internautes pour une meilleure connaissance de cette maladie rare !
Des médicaments puissants, à adapter à chaque patient (2)
Pour compléter la prise du modafinil, je lui fais tester un autre médicament: il s’agit du Xyrem®. Celui-là est prescrit uniquement sur ordonnance chez les patients atteints de narcolepsie avec cataplexie. Comme pour le modafinil, je m’intéresse au fonctionnement du médicament. Comment une telle molécule peut-elle ainsi changer un comportement humain ?
Le Xyrem® est un anesthésique, qui réduit la sensibilité du système nerveux central.
La liste des effets indésirables du Xyrem® est aussi importante que pour le Modiodal®. Le Xyrem peut entraîner des problèmes de respiration comme des apnées du sommeil, d’autres soucis comme la dépression, la paranoïa ou schizophrénie, et peut pousser une personne à déambuler dans son sommeil. Les effets secondaires les plus fréquents sont des vomissements, des nausées et des diarrhées. Le Xyrem peut devenir un médicament dangereux et entraîner une dépendance chez le patient, il faut donc être extrêmement vigilant et bien suivre les recommandations du médecin.
La substance active du Xyrem® est l’oxybate de sodium. Le mode d’action de la molécule n’est pas vraiment connu, mais je décide de continuer mes analyses et persister dans mes recherches pour en savoir un peu plus.
Formule semi-développée de l’oxybate de sodium.
Sa formule brute est C4H8O3.
L’oxybate de sodium fut synthétisé par le Dr Laborit, lors de ses études sur le GABA (acide y-aminobutyrique), un neurotransmetteur qui diminue l’activité des neurones. L’oxybate de sodium est aussi connu sous le nom d’acide gamma-hydroxybutyrique ou encore GHB. Il est utilisé dans le cadre médical mais a déjà été utilisé à des fins détournées (il est aussi appelé “drogue du viol”). Celui-ci est classé dans les stupéfiants, sa prescription est donc très surveillée. Il a été développé pour favoriser le sommeil, et pour aider à anesthésier les patients.
L’acide gamma-hydroxybutyrique est un composé du GABA. Il agirait sur le récepteur GABA-B, et modifierait l’activité d’autres neurotransmetteurs comme la dopamine ou la sérotonine. Il aide ainsi le GABA à diminuer l’activité nerveuse.
La durée d’action de l’oxybate de sodium est courte, c’est pourquoi Jonathan doit prendre ce médicament avant le coucher, et renouveler sa prise 2 à 4 heures plus tard pour que son mode d’action soit efficace.
Je remarque pendant le traitement que le sommeil à ondes lentes est favorisé. L’oxybate de sodium permet d’augmenter la durée du sommeil des stades 3 et 4, réduisant ainsi la fréquence du sommeil paradoxal, très élevée sans traitement.
Avec le traitement Modiodal® + Xyrem® j’observe de grandes améliorations chez Jonathan dans sa capacité à se maintenir éveillé la journée mais aussi sur la qualité de son sommeil. De plus, les accès de cataplexie se font de plus en plus rares. En bref, les symptômes ont presque tous disparu, le Modiodal traitant les attaques de sommeil et la somnolence diurne excessive, et le Xyrem traitant les cataplexies et les troubles du sommeil paradoxal.
Cependant, l’association de Xyrem® et de Modiodal® entraîne chez Jonathan des nausées parfois importantes, des maux de tête ainsi que quelques vertiges assez impressionnants. Ces effets secondaires surviennent rarement et lui permettent malgré tout d’avoir un quotidien plus supportable, les traitements valent donc la peine d’être pris.
Afin de vérifier l’efficacité des médicaments chez Jonathan, je lui ai demandé de remplir un agenda du sommeil, pendant son traitement. Alors qu’il avait déjà rempli cet agenda du sommeil en Novembre, sans prise de médicament, voilà celui de Janvier qui nous permet de mettre en évidence son évolution.
Zones colorées: périodes de sommeil.
Flèche: endormissement soudain.
Point vert: bâillement.
Point bleu: assoupissement.
Sans traitement (Novembre 2014)
Avec traitement (Janvier 2015)
On observe ici que les endormissements brusques ainsi que les bâillements sont inexistants, lors du traitement de Jonathan. Les médicaments qu’il utilise lui sont donc adaptés.
Si jamais les médicaments qu’il utilise perdent leur efficacité au cours du temps, je ne suis pas inquiet. En effet, ce ne sont pas les seuls à pouvoir traiter la maladie. On trouve notamment des amphétamines contre la somnolence, la Ritaline®, et de nombreux antidépresseurs pour soigner les crises de cataplexie. Ici, le recours aux antidépresseurs n’a rien d’un traitement psychiatrique.
Je remarque que ces médicaments n’ont pas d’effet sur l’hypocrétine qui est manquante chez Jonathan, parce qu’on ne sait pas la remplacer pour l’instant. Par conséquent, on stimule d’autres neurotransmetteurs, qui ont un effet excitant. Aujourd’hui, de nouvelles pistes sont ouvertes, vers un médicament pitolisant qui augmenterait un autre neurotransmetteur l’histamine et diminuerait les somnolences.
à suivre…