Contenu publié le : 23 mai 2016
Dans le cadre de leur TPE (Travaux Personnels Encadrés), trois lycéennes se sont penchées sur la narcolepsie, et ont présenté leur travail sous une forme originale : le carnet de bord d’un journaliste découvrant la narcolepsie de son neveu. Pas à pas, on suit les recherches et les découvertes du tonton reporter. Vous pourrez ainsi suivre les huit épisodes, chaque semaine jusqu’aux vacances d’été !
Bravo à Clémence Faroult, Albane Bouchaud et Mathilda Jehan du lycée Saint Jean Hulst à Versailles pour la qualité de leur travail et bonne lecture aux internautes pour une meilleure connaissance de cette maladie rare !
Versailles
Novembre 2014,
Il s’appelle Jonathan, il a 18 ans, et est atteint de narcolepsie.
Narcolepsie. Une sonorité bien agressive pour une maladie, qui signifie en grec “saisie de sommeil”. En effet, quand on est narcoleptique, lutter contre le sommeil est un défi permanent. Cette maladie peut sembler étrange et bien trop rare… En France, 0,026% de la population est touchée. Pourtant, elle est réellement présente autour de vous, parfois sans que vous le sachiez, chez beaucoup plus de personnes que vous ne l’imaginez.
A la naissance de Jonathan, tout allait bien. Je l’ai vu grandir, je l’ai connu bébé, enfant, adolescent… c’est alors que la maladie s’est déclenchée. Depuis, tout est si différent…
En ce 1er novembre 2014, je débute ce carnet de bord. Mon but est avant tout scientifique: comprendre en quoi la narcolepsie modifie le rythme “éveil-sommeil”. Pour cela, je m’appuierai sur les découvertes et connaissances de mes prédécesseurs, afin d’avancer dans mes recherches. En me fondant sur des épisodes de la vie de Jonathan, j’analyserai les causes de ses symptômes et tenterai de trouver des moyens pour l’aider à adopter un rythme, le plus similaire possible à celui d’une personne non malade.
C’est pour aider mon neveu Jonathan que j’ai décidé de me lancer dans ces recherches. A partir de son histoire et des diagnostics que je réaliserai, parviendrai-je à changer son quotidien?
Aujourd’hui, j’ai rencontré Jonathan pour la première fois spécialement pour échanger sur sa maladie. En ce 1er Novembre, je réalise que son rythme de vie est totalement différent d’une personne normale, que ce soit le jour ou la nuit.
Pour un narcoleptique, la maladie est constamment présente, jour comme nuit
04 novembre 2014:
La vie de l’Homme est régulée par un cycle éveil-sommeil.
Je m’intéresse aux neurotransmetteurs impliqués dans le sommeil, ils m’aideront pour la suite de mon travail de recherches.
Dans notre cerveau, toutes les informations sont transportées par des “messagers” qui sont les neurotransmetteurs. Les neurotransmetteurs sont des composés chimiques libérés par les neurones dits émetteurs qui agissent sur d’autres neurones dits récepteurs. Ces neurotransmetteurs assurent la transmission de messages d’un neurone à l’autre ce qui entraîne des effets sur des organes. Le transfert de l’information se fait au niveau des synapses.
Les spécialistes du sommeil m’ont présenté quelques neurotransmetteurs en rapport avec le sommeil et la narcolepsie.
Tout d’abord l’hypocrétine, aussi appelée orexine qui est un neurotransmetteur qui permet d’équilibrer le poids en jouant sur les signaux de satiété et est responsable de la stabilisation des états veille et sommeil.
Ensuite la dopamine qui provoque l’éveil, module l’humeur, joue un rôle central dans la dépendance (addiction) et assure les fonctions cognitives comme par exemple le contrôle des mouvements ou la posture.
La noradrénaline sert à maintenir l’éveil et est importante pour l’attention, les émotions, le sommeil, le rêve et l’apprentissage.
Le GABA (acide gamma-aminobutyrique) contribue à l’apparition du sommeil en diminuant l’action des neurones excitateurs, au contrôle moteur, à la vision et régule aussi l’anxiété.
Une maladie qui perturbe les rythmes la narcolepsie?
Le cycle du sommeil peut être perturbé à cause de maladies du sommeil comme la narcolepsie qui pour Jonathan s’est déclenchée à 14 ans. Il est resté longtemps sans qu’on sache vraiment ce qu’il avait, pensant que sa fatigue extrême la journée, ses mauvaises notes, ses mouvements d’humeur et ses problèmes d’endormissement la nuit étaient dus à l’adolescence. Aujourd’hui, Jonathan a 18 ans, et a été diagnostiqué depuis quelques mois seulement. Il est allé consulter suite à l’aggravation brutale des symptômes.
Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant… Alors pour commencer, j’axe mes recherches sur l’histoire de la narcolepsie.
Nous sommes le 6 novembre 2014.
La narcolepsie, aussi appelé syndrome de Gélineau, a été signalée et a fait l’objet d’une observation clinique la première fois en 1877 par Westphal, un médecin neurologue Allemand. Le premier à en faire une description est le médecin français Jean Baptiste Gélineau en 1880 d’où le nom du syndrome de Gélineau. Il créa le terme “narcolepsie” de νάρκη : “somnolence”, et de ληπτικός : “saisir”, “prendre subitement”. La maladie est alors décrite comme un état de grande fatigue la journée et une perte du tonus musculaire suite à une forte émotion.
Tout le monde peut être atteint par la narcolepsie : cette maladie touche aussi bien les hommes que les femmes. C’est une maladie qui touche une personne sur 2000. Il existe deux pics d’âge où la maladie a plus de chances de se déclarer : vers 15 ans et vers 35 ans. La narcolepsie est une maladie chronique, c’est à dire qu’elle persiste avec le temps, mais elle peut s’atténuer à partir du moment où le malade a trouvé les médicaments qui lui correspondent et un bon rythme de vie, adapté à la narcolepsie.
La narcolepsie est classée dans les hypersomnies d’origine centrale, qui contient trois catégories:
– la narcolepsie de type I, avec cataplexie
– la narcolepsie de type II, sans cataplexie
– l’hypersomnie idiopathique
Je me penche alors un peu plus sur le sujet pour y voir un peu plus clair…
Une personne narcoleptique de type II n’a pas de cataplexie alors qu’une personne narcoleptique de type I en présente.
Jonathan est narcoleptique de type I.
Une personne narcoleptique et une personne hypersomniaque ont toutes les deux un besoin irrépressible de dormir, sauf qu’un narcoleptique s’endort très souvent en sommeil paradoxal, et ses accès de sommeil sont réparateurs contrairement aux siestes des hypersomniaques.
En étudiant de plus en plus les symptômes de Jonathan, je me suis rendu compte que la narcolepsie n’est en aucun cas de la paresse, ni une pathologie neuropsychiatrique comme une dépression nerveuse, et que les attaques de somnolence ne sont pas des attaques d’épilepsie.
Je décide alors de chercher la cause de la narcolepsie, et d’analyser tous les symptômes qu’il laisse paraître, afin de mieux comprendre sa maladie.
à suivre…