Un autre regard sur la narcolepsie, épisode 5

Contenu publié le : 20 juin 2016 et modifié le: 27 mai 2016

Dans le cadre de leur TPE (Travaux Personnels Encadrés), trois lycéennes se sont penchées sur la narcolepsie, et ont présenté leur travail sous une forme originale : le carnet de bord d’un journaliste découvrant la narcolepsie de son neveu. Pas à pas, on suit les recherches et les découvertes du tonton reporter.  Vous pourrez ainsi suivre les huit épisodes, chaque semaine jusqu’aux vacances d’été !

Bravo à Clémence Faroult, Albane Bouchaud et Mathilda Jehan du lycée Saint Jean Hulst à Versailles pour la qualité de leur travail et bonne lecture aux internautes pour une meilleure connaissance de cette maladie rare !

… Mais aussi l’éveil d’un malade

Vendredi 21 novembre 2014:
 

Je m’intéresse alors aux journées de Jonathan, pour comprendre ses autres symptômes, et savoir si ses problèmes de sommeil ont des répercussions lors de l’éveil.
Jonathan souffre la journée de troubles de la mémoire, parfois assez inquiétants, et il n’est pas le seul narcoleptique à s’en plaindre… Sachant qu’un patient narcoleptique a une qualité de sommeil très mauvaise, est-ce la cause de ces troubles ? Les médecins n’ont pas encore de vraie réponse aujourd’hui, même si les recherches continuent d’avancer.

Jonathan est très gêné par sa maladie. Un des symptômes principaux dont il souffre est la somnolence diurne, bien plus gênante que ses troubles de mémoire. Le plus souvent, elle apparait quand il est inactif. Elle rythme ses journées, Jonathan peut être pris d’une forte envie de dormir à l’école en travaillant, si bien qu’il est sujet à des moqueries et des remontrances de la part de ses camarades et professeurs… Ses réveils sont le plus souvent normaux, mais il lui arrive parfois de continuer son activité automatiquement, à moitié endormi, et il se retrouve alors dans des situations totalement anormales, voire dangereuses.
La fréquence et la durée de la somnolence diurne est propre à chaque malade. Parfois, Jonathan arrive à la surmonter, mais elle prend le plus souvent le dessus. Dans ce cas-là, elle mène à des accès de sommeil irrépressibles allant de quelques secondes à 30 minutes, et qui ne peuvent être évités ou empêchés. Cette somnolence diurne justifie donc le nom de la maladie, signifiant “saisie de sommeil”. Étrangement, cette somnolence diurne se caractérise par un accès direct au sommeil paradoxal, phase des rêves. Jonathan contourne donc la phase du sommeil lent profond et léger.
Afin de voir la fréquence à laquelle Jonathan pouvait s’endormir brutalement, je lui ai demandé de remplir un agenda du sommeil. Dans un mois, j’aurai les résultats.

Dimanche 21 décembre 2014 :

Voilà ce que Jonathan m’a transmis aujourd’hui : l’agenda qu’il a rempli tout le mois dernier.

agenda

Zones colorées: heures de sommeil.
Flèche: endormissement brutal.
Point vert: bâillement.
Point bleu: assoupissement.

Les flèches correspondent aux endormissements, ils sont donc très fréquents.

L’échelle d’Epworth permet notamment aux malades d’évaluer leur somnolence diurne.

Jonathan a aussi un autre symptôme propre à sa maladie, que l’on nomme cataplexie. Ainsi, ses muscles, qui devraient se contracter pour assurer le bon fonctionnement et le maintien du corps, sont “paralysés”. Je me souviens même avoir vu les paupières de Jonathan, son cou, ses genoux voire sa mâchoire inférieure perdre tout tonus brusquement. Seuls ses yeux et ses muscles vitaux étaient actifs. Généralement, les crises de cataplexie ne touchent que certains muscles de son corps, mais il arrive parfois qu’elles soient totales, entraînant sa chute. Voir Jonathan totalement conscient lors d’une crise de cataplexie mais incapable de contrôler son corps m’a bouleversé. Il ne pouvait plus bouger, ni même parler. Son état physique était quasi-identique à l’état physique du sommeil profond ! Dès lors, Jonathan n’était non pas acteur mais spectateur de son propre organisme.
J’ai aussi remarqué que cette perte de tonus musculaire arrive très souvent en cas d’émotion forte, notamment en cas de colère, surprise ou de joie intense. Généralement, la crise de cataplexie prend fin lorsque cette émotion cesse.

Je me pose donc la question suivante :

Quelle est l’origine de cette cataplexie, à laquelle Jonathan ne peut échapper ?

Grace à mes recherches précédentes, je sais que l’allèle DQB1*0602 favorise l’apparition de la maladie. La cataplexie peut donc être, d’une certaine façon, héréditaire.

D’ailleurs, John Peever et Christian Burgess, deux chercheurs, ont trouvé une explication quant à l’origine de la cataplexie. Ceux-là ont démontré que la dégradation des cellules cérébrales, synthétisant l’hypocrétine, entraîne un dysfonctionnement d’un neurotransmetteur, la noradrénaline.

Pour comprendre cette pensée, j’ai effectué à mon tour leur expérience qui portait sur des souris, qui ne possédaient pas d’hypocrétine. Elles étaient soumises à des épisodes de cataplexie. Je leur ai ensuite donné des médicaments, qui avaient pour rôle d’activer les récepteurs de noradrénaline. Dès lors, l’arrivée de cataplexie fut réduite de 90%.
Voici une explication schématisée de la cataplexie :

Voici une explication schématisée de la cataplexie :

cataplexie

Beaucoup de mystères concernant l’origine de la narcolepsie ont été élucidés aujourd’hui, même si des éléments restent toujours sans réponse. Les conclusions que j’ai tirées d’expériences, et confirmées par d’autres scientifiques restent toutefois hypothétiques. L’origine de la narcolepsie n’est pas la même chez beaucoup de malades, mais les symptômes restent similaires, qu’ils soient plus ou moins importants.

Les symptômes de la narcolepsie sont très difficiles à endurer au quotidien. Heureusement, il existe des solutions pour réguler le rythme “éveil-sommeil” de Jonathan. Sont-elles seulement médicamenteuses ?

*Bibliographie

à suivre…