Contenu publié le : 11 juillet 2016 et modifié le: 18 juillet 2017
Dans le cadre de leur TPE (Travaux Personnels Encadrés), trois lycéennes se sont penchées sur la narcolepsie, et ont présenté leur travail sous une forme originale : le carnet de bord d’un journaliste découvrant la narcolepsie de son neveu. Pas à pas, on suit les recherches et les découvertes du tonton reporter. Vous pourrez ainsi suivre les huit épisodes, chaque semaine jusqu’aux vacances d’été !
Bravo à Clémence Faroult, Albane Bouchaud et Mathilda Jehan du lycée Saint Jean Hulst à Versailles pour la qualité de leur travail et bonne lecture aux internautes pour une meilleure connaissance de cette maladie rare !
Et s’il existait des solutions non médicamenteuses ?
Des siestes régulières, ne dépassant pas 20 minutes, ou des “sommeils flash” sont fortement recommandées. Elles permettent de diminuer la somnolence diurne et de rattraper le besoin de sommeil, en cas de nuits agitées. Elles peuvent aussi diminuer le besoin en médicaments, et même augmenter leur efficacité. Elles sont donc fondamentales pour Jonathan, même si ces siestes sont parfois insuffisantes, laissant la maladie prendre le dessus et rester très handicapante.
Quelques exercices sont recommandés pour Jonathan, dans le but de stimuler son attention. Dans un premier temps, la relaxation dynamique permettrait au patient de prendre conscience de son organisme. Pour cela, je pense à la respiration “carré”. Il s’agit de respirer en quatre étapes: inspirer, suspendre le souffle, expirer puis suspendre le souffle. On peut accompagner cette respiration avec des mouvements de tête, en suivant la forme d’un carré.
Cette méthode est simple et rapide, mais pourtant très efficace, puisqu’elle améliore l’attention, permet au corps d’être mieux oxygéné et de ce fait réactive la fréquence cardiaque. Elle est d’ailleurs utilisée chez de nombreux sportifs, réputée pour ces bienfaits.
En ce 13 Janvier, je découvre par hasard, un article de journal qui ne m’a pas laissé indifférent. Celui-ci s’intitule “Se soigner par les ondes cérébrales”.
“Neurofeedback”. Une méthode qui pourrait sans doute réduire les symptômes de Jonathan, sans pour autant être sous la dépendance de ses médicaments, aux multiples effets secondaires. Cette notion de “neurofeedback” n’est pas une découverte récente : celle-ci date de 1920. En quoi consiste-t-elle ? Il s’agirait de poser des électrodes au sommet du crâne du patient. Ils sont branchés à un ordinateur et permettent de constituer un puzzle, uniquement grâce à l’activité cérébrale: au fur et à mesure que les ondes cérébrales augmentent, le puzzle se remplit. De cette façon, le patient se rend compte du niveau de ses ondes du cerveau, encourageant ou décourageant ce dernier à produire encore plus d’ondes. Le chercheur Martijn Arns a montré que le neurofeedback peut réduire l’inattention et l’impulsivité. “L’effet de ce traitement est similaire à celui des médicaments tels que la Ritaline ou le Concerta ” a-t-il ajouté. Aussi, cette technique permettrait peut-être d’améliorer considérablement le sommeil.
La Ritaline étant un médicament utilisé pour traiter la narcolepsie, je ne peux m’empêcher de penser à Jonathan. Et si cette méthode pouvait enfin traiter cette maladie sans contrainte ?
Voilà, je vous ai présenté les principales solutions non médicamenteuses qui pourraient apporter une grande aide à Jonathan.
Ah, mais j’ai oublié d’évoquer peut être la solution la plus importante: tout narcoleptique, pour réussir à surmonter la maladie, a besoin en premier lieu de soutien. Pouvoir parler avec d’autres narcoleptiques, être compris de sa famille, de ses amis et des médecins peut parfois apporter bien plus de bienfaits que les médicaments ou autres exercices.
En ce 31 Janvier 2015, Jonathan était invité aux Ateliers de la narcolepsie, qui se déroulaient à l’Hôtel-Dieu de Paris. Ils ont pour but de rassurer les personnes atteintes et de les aider à accepter leur maladie, en passant par ses causes et ses conséquences.
Nous nous y sommes donc rendus, et je l’ai accompagné pour lui montrer mon soutien et comprendre davantage la narcolepsie.
J’ai ainsi fait la connaissance du Professeur Léger, de chercheurs et de neurologues. Nous avons assisté à des conférences, dans lesquelles nous pouvions interagir.
Jonathan et moi avons ainsi eu de nombreux témoignages. Il a compris qu’il n’est pas le seul dans ce cas-là : l’incompréhension de l’entourage au départ, un diagnostic lent à s’établir, des symptômes très perturbants, et des médicaments parfois trop puissants.
Voici trois témoignages, particulièrement touchants :
– Bernard a une soixantaine d’années, et est atteint de narcolepsie sans cataplexie. Ses premiers symptômes sont apparus à l’âge de 17 ans, mais il a seulement été diagnostiqué à 37 ans, soit 20 ans plus tard! Sa maladie ne l’a pas gêné lors de son parcours professionnel; Bernard était ambulant à la poste, il travaillait donc la nuit et n’avait pas de contact direct avec la clientèle, ce qui aurait pu être dérangeant. Il a servi de “cobaye” pour le médicament le plus utilisé dans le traitement de la narcolepsie, le Modiodal*. Puis Bernard a décidé d’arrêter sa prise de médicament, qu’il appelle “drogues”. Bernard habite à la campagne, il a le permis de conduire, mais a déjà eu un accident à cause de ses accès de sommeil. Sans permis, il “n’aurait plus de vie”, et serait obligé de s’installer en ville. Maintenant à la retraite, il adapte son mode de vie en fonction de la maladie. Tous les après-midis, il fait une sieste de 2 heures, ce qui lui permet d’avoir une grande soirée et de se coucher vers minuit. Bernard ne sait toujours pas pourquoi sa narcolepsie s’est déclenchée: “c’est mon mystère, je me pose encore la question aujourd’hui. Il est allé au-delà de la maladie et en parle aujourd’hui avec humour.
-Une maman, venue aux ateliers pour représenter son fils et en savoir plus sur la maladie. Son fils a 14 ans et demi, et est narcoleptique depuis un an et demi. Il n’est pas venu pour rester dormir chez lui, et puis peut-être “fuir” la maladie, selon sa maman. Les symptômes étaient plus marqués au début, dès que la maladie s’est déclenchée puis ils se sont estompés au fur et à mesure. L’école est au courant de la maladie, et l’accepte (il n’est pas, comme chez certains malades, traité de “paresseux”). Son fils est “dépendant” du méthyphénidate (Ritaline*, Concerta*). Certains accès de sommeil, essentiels pour lui, ne sont pas compensés par ce médicament.
-Une Dame narcoleptique avec cataplexie de 43 ans, diagnostiquée depuis 5 ans.
Pour elle, la narcolepsie « complique toute la vie ». Elle n’a des crises de cataplexie qu’en cas de très forte émotion et prend un antidépresseur contre ces crises.
Elle prend 4 comprimés de modafinil pour éviter de dormir la journée, et fait une sieste chaque après-midi.
Elle est choquée par les personnes qui utilisent la maladie avec une vision très erronée pour faire sensation, faire de l’audience
Tous ces témoignages, venant d’un narcoleptique sans cataplexie retraité, de la mère d’un jeune narcoleptique et d’une femme narcoleptique avec cataplexie ont permis de rassurer Jonathan pour son futur.
Ces ateliers ont été très enrichissants pour lui, et l’ont encouragé à mener ce combat, non plus seul mais désormais accompagné.
C’est ainsi que s’achève l’histoire de Jonathan, qui m’a plongé, au cours de ces mois, dans l’étude de la narcolepsie. Ce carnet de bord m’a d’abord permis de me familiariser avec cette maladie, quasi-inconnue par les personnes qui ne sont pas touchées. De ce fait, j’ai compris de jour en jour le comportement de mon ami, affecté par de nombreux symptômes: somnolence diurne, pertes de mémoires, crises de cataplexie, auxquelles s’ajoutent les hallucinations et les paralysies. A mon grand étonnement, j’ai ainsi appris que la narcolepsie est une maladie très complexe, bien plus que ce que j’imaginais, qui implique des facteurs génétiques comme environnementaux. Maladie neurologique, elle affecte le quotidien de Jonathan en brisant son rythme “éveil-sommeil”: celui-ci ne peut contrôler ses attaques de sommeil pendant la journée; et ses nuits sont paradoxalement difficiles, souvent peu réparatrices. Heureusement, certains médicaments permettent d’atténuer les symptômes, et d’offrir à Jonathan un quotidien plus supportable. Depuis sa prise de médicaments, les symptômes se sont atténués, Jonathan n’est plus sujet aux moqueries, et sa vie sociale reprend son cours. Il a appris, grâce au soutien de son entourage, à accepter cette maladie qui persistera toute sa vie. Il a compris qu’il ne doit pas tenter d’avoir le même rythme de vie que tout le monde, mais adapter son quotidien à ses besoins pour mieux vivre.
Certains éléments de ce carnet de bord ont été inspirés de la vie de Jonathan Baeveghems, auteur du livre A genoux derrière des paupières, qui nous a raconté son histoire particulièrement touchante.
Un grand merci
à l’Association de la Narcolepsie et de la Cataplexie
à Mme Violaine Londe, psychologue
au Dr Caroline Gauriau, Ingénieur de recherche
à toutes les personnes qui nous ont apporté leur témoignage,
et tout particulièrement Isaac et Jonathan
qui nous ont aidées à élaborer ce TPE.
Clémence Faroult, Albane Bouchaud et Mathilda Jehan du lycée Saint Jean Hulst à Versailles
FIN